Le RHE.OP973 est un outil de surveillance qui permet de réaliser un état des lieux exhaustif de la situation épidémiologique en Guyane pour ces 3 thématiques :

• Les Handicaps de l’enfant
• Les anomalies congénitales
• La mortinatalité ou mort fœtale in utero 

Pour chacune de ces thématiques, une base de données de santé (appelée aussi « entrepôt de donnée de santé ») a été créée afin de recueillir des informations précises. Les données recueillies pourront ensuite être réutilisées pour effectuer des recherches, des études ou des évaluations dans le domaine de la santé. Le RHE.OP973 est un dispositif de santé qui contribue à l’amélioration de la santé publique en Guyane. 

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En tant qu’outil de surveillance en santé publique, l’objectif du RHE.OP973 est multiple :

• Recueillir, analyser et interpréter des données de santé ;
• Suivre l’évolution des pathologies dans le temps, repérer les tendances à la hausse afin d’alerter rapidement les autorités compétentes en cas de crise sanitaire ;
• Mettre en place de interventions préventives adaptées aux populations locales ;
• Orienter la décision des pouvoirs publics et évaluer l’efficacité des différentes politiques et stratégies.

Une anomalie congénitale est une malformation (défauts structurels ou fonctionnels d’un organe, d’un tissu ou bien d’un membre) qui apparait pendant la grossesse et qui est présente dès la naissance. Les anomalies génétiques font également parties des anomalies congénitales. D’origine multiple, une anomalie congénitale peut s’avérer très grave voire parfois, en incompatibilité avec la vie. Chez certains enfants, plusieurs anomalies congénitales sont présentes en même temps (cas des syndromes par exemple).  Les anomalies peuvent être détectées et diagnostiquées en anténatal (diagnostic anténatal), à la naissance ou plus tardivement durant la vie de l’enfant. 

L’origine des anomalies congénitales s’explique parfois par plusieurs facteurs : 

• Causes intrinsèques (évènement génétique) 
• Causes extrinsèques (environnementales) : agent infectieux, médicamenteux, métaboliques, etc
• Causes multifactorielles 

Néanmoins, pour près de 50 % des anomalies congénitales, les causes sont inconnues.

Dans le cadre du Registre des Handicaps de l’enfant, plusieurs déficiences sévères sont étudiées :

• Motrice
• Trouble du spectre autistique (TSA)
• Intellectuelle
• Sensorielle

Non. Le registre n’intervient pas dans l’attribution des droits ou des aides. Il a un rôle uniquement en tant qu’outil épidémiologique en santé publique. Pour rappel, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) est le guichet unique d’accès aux droits et aides pour les personnes en situation de handicap (enfants et adultes).

L’observatoire de mortinatalité est l’outil qui permet de recenser en Guyane l’ensemble des décès fœtaux ainsi que les IMG. Il a été associé au RHE.OP973 afin de suivre l’évolution de la prévention périnatale des handicaps recensés. A travers cet observatoire, il sera possible d’identifier les facteurs de risques, de mettre en place des actions préventives (renforcement du suivi de grossesse, dépistage précoce, etc) et d’évaluer ainsi leur impact.

Afin d’assurer leurs missions de surveillance et de veille sanitaire, les registres recueillent des informations relatives au patient et à ses parents qui porteront principalement sur :

• Les données d’identification de l’enfant et de ses parents (nom, prénom, date de naissance, sexe, adresse) ; ces données sont recueillies uniquement pour éviter les doublons et ne seront pas utilisées dans le cadre de l’exploitation des résultats. 
• Les données de santé/médicales pertinentes au regard de l’anomalie congénitale ou du handicap considéré (date du diagnostic, résultats des examens, description de l’anomalie, antécédents, etc)

Oui. Certaines anomalies congénitales comme c’est le cas de la trisomie 17, peuvent être associées à une mortinatalité ou, lorsque l’enfant survit, à une situation de handicap majeure. Ainsi, le RHE.OP973 constitue un véritable dispositif qui aidera à mieux comprendre, prévenir et suivre certaines pathologies par le continuum entre la grossesse, la naissance et le développement de l’enfant.

Oui, les résultats obtenus sont susceptibles d’être publiés sous forme de rapports et de synthèses et diffusés auprès des professionnels de santé, des institutions et du grand public. 

Conformément à la réglementation sur la protection des données, vous disposez de plusieurs droits :

• Droit à l’information
• Droit d’opposition (en tant que responsable légal, il vous est possible de refuser l’utilisation de vos données et de celles de vos enfants à tout moment en exerçant votre droit d’opposition)
• Droit de rectification (pour vérifier l’exactitude de vos données personnelles, les compléter ou les mettre à jour)
• Droit à l’effacement ou « droit à l’oubli »
• Droit à la limitation de l’utilisation de vos données

Vous pouvez exercer ces droits par l’intermédiaire du médecin qui vous suit ou auprès du DPO (ou encore, directement auprès du responsable médical du registre) par voie postale ou par mail à l’adresse suivante : 

• Le Responsable médical du Registre : Pr Mathieu NACHER / mathieu.nacher@ch-cayenne.fr 

Adresse postale : Centre Hospitalier de Cayenne – Département de Recherche, Innovation, Santé- Registre des anomalies congénitales, 3 avenue des Flamboyants, 97306 Cayenne. 

• Le Délégué à la Protection des Données (DPO) : dpo@ch-cayenne.fr

Centre Hospitalier de Cayenne, 3 avenue des Flamboyants, 97306 Cayenne.